《你……很特別》
－給我最愛的小女孩小月 (完)
文 / 血管瘤小朋友小月的媽媽
你……很特別(一)、(二)、(完)
陪伴了小月經歷在醫院的苦痛，其實要面對地還有這個社會對血管瘤的不了解。但是小月的媽媽幸運地遇到一些人，讓她更懂得如何陪伴小月一起長大，一起看這個世界……
異樣而善意的眼光
有一天傍晚帶著哥哥和妹妹到住家附近的公園玩，玩著玩著發現有一位小姐，不時地對我們投以異樣的眼光，我知道她在看甚麼！雖然自己曾經不斷的告訴自己妹妹是從鬼門關撿回來的，只要能健健康康的長大就好，外表不重要，可是這位小姐的眼光讓我好難受喔！我有一種被關在動物園的籠子裡任人觀賞的感覺，我實在待不下去了，我只想帶著哥哥和妹妹逃離她的眼光，沒想到她卻對著我們走過來，她對著我開口問：「請問妹妹臉上的是……？」沒等她問完我就沒好氣的回答：「血管瘤！」她竟然回答：「我知道。」我心裡除了被羞辱的感覺還有點訝異！因為很多人對於「血管瘤」這個名詞非常的陌生，而她卻說：「我知道，因為我也有。」這時我才抬頭正視她，盯著她看了5秒鐘，心虛的問：「為什麼一點都看不出來！」她說：「我治療過，而且我有上妝，所以看不出來。」我趕緊問：「做什麼治療，在那裡做的？」「我做雷射，在台北的一家美容中心，地址我記不太清楚，我家裡有他的名片，你把你的住址留給我，我回家再把名片寄給你。」留下住址後天色也已經黑了，帶著兄妹兩人回家，一路上心中漣漪不斷，原來自己是那麼的在意別人的眼光，不管別人是好意或好奇，自己就像刺蝟一樣先武裝自己，
不讓別人靠近，其實有些人只是好奇，不由自主的多看兩眼而已，真不應該認為每個人的眼光都是惡意的嘲諷。
血管瘤病友
妹妹已經三歲了，走路還是常常跌倒，也常常撞到東西，在一次門診時請醫生做檢查是否是視力有問題，眼科檢查後並無異常，再轉復健科做評估，評估的結果是「感覺統合失調」需要做復健，每周一次，每次45分。來到兒童復健中心好像是一個遊樂場，有球海、溜滑梯、各式各樣的積木、還有好多好多的玩具喔！我記得很清楚復健師把妹妹帶到一道獨木道上，要妹妹走過去，向來體力旺盛、身手矯健的妹妹竟然無法走過去。因為第一項遊戲就讓她有了挫敗感而且跟復健師不熟，復健時會不時的鬧彆扭，因此復健師建議我不要參與，所以每次復健時我就待在門外等。等妹妹的同時，常常看見不同的病童在做不同的復健，有腦性麻痺的小朋友在練習走路，跟他們比起來妹妹的情況好多了，有一次我看見一位小男孩在練習走路，而他的臉上也有和妹妹一樣的胎記，和小男孩的媽媽輕輕的點點頭打招呼，並不敢注視小男孩太久，而小男孩的媽媽親切地問我：「妳女兒在裡面是嗎？她也是血管瘤對不對？」由於上一次的經驗，而且是同病症的病友比較能用同理心來接納，我們兩位媽媽就聊了起來，小男孩的媽媽說：「你們之前是不是在XX醫院住院，準備開腦部手術。」我很意外他怎麼會知道，小男孩的媽媽接著說：「他們說的果然是你們。」我有一點丈二和尚摸不到頭，他們是誰？又說了我們什麼？小男孩的媽媽說：「不久前我們也到XX醫院住院，護士告訴我們有一位小女孩和我家弟弟一樣有血管瘤，也有一些後遺症，而且媽媽很用心地在照顧小孩。因為這病例並不多見，病友可以互相聯絡，有一些訊息也可以互相交流。」聽她這麼說很有道理，她接著說：「過幾天要帶弟弟到台北XX醫院回診，因為弟弟有青光眼，已經動過手術了，要定期做追蹤，順便做雷射手術評估，回來之後再聯絡。」復健結束後在回家的路上按耐不住一顆蠢蠢欲動的心……
過了兩個星期再遇見小男孩的媽媽，迫不及待地問：「結果如何？」媽媽說：「眼睛還正常，雷射手術評估的結果，因為費用太高，而且健保不給付，和爸爸商量的結果可能先試做一小部分，還要問看看有沒有基金會可以補助，這次去台北有去找乾媽，乾媽告訴我，有些基金會有補助，還可以辦重大疾病傷卡。」看來小男孩的媽媽比我對小孩更用心。我問她怎麼知道這麼多？她說這些都是他乾媽告訴他的，她還告訴我有關陽光基金會的一些訊息，還給我基金會社工的電話，叫我和社工聯絡。看他這麼樂意和我分享資訊，我也下定決心應該打開心房讓別人走入來，更應該把我知道的訊息去傳達給不知道人，讓他們瞭解自己並不是孤立無援，社會上還有很多的陽光和溫暖的。
腦科醫師的當頭棒喝
看見小男孩的媽媽如此積極，我也帶妹妹到台北做檢查，可是看過兩個醫師評估的結果卻有不同的答案，有一位醫師建議越早做越好，另一位醫師則是認為都可以。但有兩個問題，一個是費用太高，而且並不保證可以完全治癒，必須先做看看效果如何，一次的費用是5、6萬，大約一個月做一次，起碼要做個5、6次。第二個問題是雷射手術非常的痛，而妹妹的面積大概是整個臉的三分之二，所以在做雷射時必須做全身麻醉，依照妹妹情況必須請教腦科醫師意見，腦科醫師並不是非常同意，他說：「妹妹的血管瘤是平面的不是太明顯，手術後是否會比較粗糙？而兩邊有明顯的差異，那和現在有甚麼不同，如果不幸留下疤痕那你豈不是更要自責一輩子了嗎？如果等她長大一點，對自己的決定可以負責的時候，再讓她自己決定做不做手術，或許她並不介意自己臉上的血管瘤，如果到那時她想做的話，那時的醫學技術更發達更進步，或許到那時有更新的治療技術，不需要忍受這麼大的痛苦，更何況全身麻醉也有它潛在的危險性，你要考慮清楚喔。」聽完醫師的一番分析覺得很有道理，但是妹妹快要念幼稚園了，從來沒體驗過團體生活的她，是不是應該做心理建設？要如何去調適別人眼光呢？醫師卻說：「該做心理建設的人是妳才對！」我！我沒事啊！有缺陷的人是妹妹應該是妹妹做才對呀！醫師說：「其實是妳自己沒有調適好！」沒有，我調適的很好，醫師接著說：「事實上妳一直在壓抑自己的情緒，妳沒有表現出來，是你武裝的好，妳並沒有接受這個事實。」我……好想辯解甚麼，可是喉嚨卻被堵住了一個字也說不出來，不爭氣的淚水怎麼也止不住……從來沒有誠實的去面對自己，竟然醫師一針見血的說出自己心底的脆弱……哭了好一陣子，醫師見我情緒較為平靜又說：「小孩子是一張白紙，他的觀念、看法都是你給他的，包括你與別人如何回應也是他觀察、學習對象，妳的觀念正確，他的觀念也會正確的，妳去和心理醫師談談，對妳和小朋友會有幫助的。」我實在不知道要怎樣感謝他才好！
感謝
雖然暫時並沒有做雷射手術的打算，我還是打電話到陽光基金會，基金會的社工小姐非常親切地給了我很多以前不知道的資訊，有一次還到家裡來家訪。一直以來都不知道有這麼多人在為一些完全陌生的人默默的做這麼多的事，真是感謝他們。也感謝小男孩的媽媽，雖然因為某些原因我們失去了聯絡，常常我都會想起她，也會默默的祝福她，是她讓我們和陽光結下不解之緣。也要感謝感謝郭煌宗醫師一路走來他真的幫了我們很多忙，兒童早期療癒中心也是他推動成立的，他稱這些小朋友是頑皮小天使，後來還編輯成書。雖然他離開原來的醫院，到別的醫院服務，但是不管他到哪裡，他身邊的人都是有福的！
