《你……很特別》
－給我最愛的小女孩小月 (一)
文 / 血管瘤小朋友小月的媽媽
你……很特別(一)、(二)、(完)
在上一期雙月刊中，我們曾經訪問了一位血管瘤媽媽，在文中我們體會到她身為一個母親對於一個血管瘤女兒的不捨與擔憂。而現在她勇敢地寫下她伴隨女兒成長的每一步，或許有淚水、有心酸，但是她也勇敢地面對，她更希望她的女兒也能勇敢、快樂地面對她的人生。一本「你很特別」的書讓她體會深刻，她寫下她的觸動，也讓我們有機會和她一同經歷她跟她女兒的成長……
故事開始－
「你很特別」一本屬於妹妹的書
在全家人滿心期待下迎接第二個新生命的到來，然而小小女主角的臉上卻有
半邊暗紅色的胎記，醫學上稱之為「血管瘤」，伴隨而來的擔憂和遺憾沖淡了弄瓦喜悅。
就在即將滿周歲時，腦部也因「血管瘤」病變而產生鈣化並引發癲癇，必須每天服藥來控制腦部不正常的放電而隨時可能的發作。癲癇發作時並不會對生命產生立即的危險，但是發作時意識不受控制，對於病患本身安全還是有某些程度的威脅，而照顧上也需特別仔細，就像一顆『不定時的炸彈』隨時會有引爆的可能。
隨著年齡的增長，擔心外貌的特殊，會影響小妹妹的自信心，曾經一陣子非
常積極的求醫，很幸運的經由一位腦科醫師的開導，得知外人的眼光其實並非影響妹妹心理因素的主因，而父母與人應對時的看法及角度，才是影響妹妹心理的重要關鍵。
而在做心理輔導期間巧遇陽光傷友，他同樣是顏面血管瘤，經由家屬的介紹認識了「陽光基金會」，在基金會裡認識了更多的傷友，並且獲得更多的醫學知識及醫療資訊。就在一次病友的聚會裡與傷友家屬聊起大家這一路走來的點點滴滴及辛酸苦楚，大家都有著非常類似的經驗，和相當雷同的感受，所以就把「你很特別」的故事與大家一同分享……
故事大意是說：有一群微美克人，他們全都是由一個叫做「伊萊」的木匠所雕刻成的。這些木頭人整天只做一件事，而且每天都一樣，他們互相貼貼紙，他們每個人都有兩盒貼紙，一盒金星星的貼紙，一盒灰點的貼紙。木頭質地好的、漆色美的、跑得快的、跳得高的力氣大的……就給他貼上金色星星的貼紙，每得到一個金星貼紙他們就好高興，他們就會想再做點什麼，好再多得一個金星。
然而，什麼都做不好的人，就只有得灰點的份，「胖哥」就是其中之一。他也想和別人一樣跳很高、跑很快、可是他總是出錯，而身上也被貼滿灰點，「胖哥」因此不敢出門，其實有些人只因為看他身上有很多灰點，就會給他多加一個根本沒有其他理由。大家都說：「他本來就該被貼很多灰點。」「因為他不是一個好木頭人」聽多了，胖哥也這麼認為了。
有一天胖哥遇見一個叫「露西亞」的女孩，她身上一張貼紙也沒有，不是別
人不給她貼，而是貼不住，一貼就會掉下來，胖哥心想：「我就是要這樣，我不想要任何記號……」
小女孩－ 帶著天使的記號誕生
「哇…哇……」產房裡傳來新生兒的哭聲，護士說：「是個女孩！」
真好，這樣哥哥就有個妹妹可以作伴，爸爸也如願以償的有個女兒可以撒嬌了。閉上眼睛可以好好休息一下了，耳邊卻聽到護士對醫生輕聲的說：「右半邊的臉有暗紅色的胎記。」看多了這種劇情的連續劇，可是從來想都沒想過這種事會發生在我身上，真的沒有文字可以形容當時的心情，為什麼老天要對我開這種玩笑？把我帶到雲端又狠狠一腳把我踢下去，看著女兒娟秀的臉龐右半邊暗紅色的胎記，心……真的好痛喔！
醫生說：「喔！這不是胎記，是酒漬斑，跟哥巴契夫額頭上的那塊一樣。」不，我不要我女兒跟名人有這種相似之處！我寧可她是個小眼睛塌鼻子或是闊嘴，都沒關係！現在的醫學這麼進步這些都是可以克服的，可是女兒秀氣的臉上有一雙大大的眼睛、高挺的鼻子、一張小巧的嘴巴，為甚麼要有那麼一大塊的胎記？女孩子臉上這麼一大塊胎記，長大上學時怎麼去承受同學們眼光呢？我怎麼對得起她？我怎麼去陪她成長呢？
做月子－以淚洗面的日子
生產後第三天，醫院要我出院，但是女兒因為黃疸必須留院，所以我帶著沈重的心情回到娘家坐月子。有別於第一胎的喜悅，每當夜深人靜時我就想起女兒獨自一人待在醫院嬰兒室的保溫箱中，矇著眼睛在照燈，時而發出微弱的哭聲，時而扭動可愛的身軀及四肢，卻完全不知自己以後必須面對的世俗眼光，以及上學後同儕之間無知的嘲諷。每每想到這裡，眼框的眼淚就會不知不覺滑落下來。我並不是一個感性的人，但是一想到柔弱嬌小女兒以後要去面對的種種，是多麼的無辜啊！
我每晚懷著對女兒的歉疚而無法成眠，而當婆婆來娘家探望我時，告訴我爸爸的心情也是同樣的難過，婆婆說：「伊哪要吃飯時，飯碗哪捧起來ㄛ，目屎就滲滲滴，青菜扒兩三下，就說吃飽啦！」我知道婆婆並不是在責備我、怪我，因為她也是心疼她的兒子和孫女。我看過很多的劇情是，媽媽產下有缺陷的寶寶時，心裡已經很難過了，還要面對家人無情的指責，但是我的家人並沒有，我很感謝我的家人，雖然我從來不知道也不去問家人怎麼看待，而家人也不曾在我面前提起他們的看法和想法。
腦波檢查－恐懼與不安
女兒終於可以出院了，到醫院辦女兒出院手續時，醫生告訴我女兒臉上的胎記是「血管瘤」，長大以後可以做雷射手術去除，但是費用很高，此時心裡不禁燃起一絲希望，如果可以去除女兒臉上的胎記，花再多的錢都願意，哪怕現在身邊一點積蓄也沒有，正在做著美夢時醫生又開口：「血管瘤分佈在眼睛周圍，所以腦部可能也有，你們要不要做腦部的檢查？」天啊，原來血管瘤連腦部也會有！以前怎麼從來沒聽過這甚麼血管瘤如此可怕？不管了，要做甚麼檢查就做吧，反正我們都不懂，醫生比較專業，就聽醫生的吧！
醫生說：「現在有ㄧ種最新的儀器「MRI」—核磁共振，做檢查要三十分鐘，做的時候要平躺一個姿勢不能動，可是寶寶太小無法配合，可能要灌藥，如果同意的話，請到護理站簽名。」簽完名之後批價、領藥，帶著藥和女兒到護理站交給護士，經過二十分鐘護士將已經熟睡的女兒交給我，並帶我到放射科做「MRI」。
看著女兒弱小的身軀，包裹著大浴巾，外加一床小被子，被放置在冰冷的儀器檯上，為了防止她掉下來還用了兩條有魔鬼沾的寬帶子把她固定住，放射科醫師啟動機器，只見綁著女兒的那張窄床緩緩的滑進那個圓形像山洞的機器裡。
看著醫師熟練的操縱著我看不懂的儀器，感覺好像女兒的命運就操縱在他的手裡一樣。好不容易檢查結束了，放射科醫師要我帶女兒回病房等主治醫師判讀片子，我忍不住問結果，他說：「要由主治醫師來回答，不過看起來還好，可是最好每年都要檢查，現在沒有，並不代表以後不會有。」我不禁追問：「如果腦部也有，會怎樣？」醫生回答我：「如果有的話，有些孩子會來不及長大。」之後，怎麼回到病房的，甚至怎麼出院，又是怎樣回家裡的，我到現在回想起來印象還是非常模糊。
