如何與陽光朋友相處
陽光朋友的故事
認識陽光朋友
小陽光所面臨的問題

 
花瓶
本文獲選為2003年黑暗之光文學獎身心障礙組散文類第三名
陽光傷友/小媛
有故事的人 顏損朋友 / 郭儀如
你…很特別 / 之一之二之三 血管瘤小朋友小月的媽媽
我是被熱水燙傷的小孩 燒傷朋友 / 小海
長假 燒傷朋友 / 張玉文
 

有故事的人
顏損朋友 / 郭儀如 / 本文取自 - 蛻變陽光下

  註定了出生就長得比較特別,媽媽曾問我會不會怨她把我生成這樣,當然不會,如果真的要怨大概只能歸咎於「命」吧!我總覺得自己已經很幸運,只是過了二十多年後,才在一次又一次的挫折中漸漸的活出自己,不在乎別人異樣的眼光,這一路走來自己辛苦不說,父母對我的歉疚從不曾少過。
  從來沒想過自己的生活故事可以成為書的一部分,雖然生活中所遇到的歧視
及困難不是三言兩語可以說完,但是希望我的小故事可以獲得你的鼓勵,支持我及所有病友勇敢、快樂的迎向未來的每一天。
  一個新生命的誕生是應該充滿喜悅的,但對我來說卻不是這樣。血管瘤佔據了我大半的臉,我出生時醫生曾問父親:「這個孩子你要不要?」父親的回答是:「見頭見臉了為什麼不要!」在三十年前醫學並不發達的鄉下,不要一個小孩是不是很容易?我不知道。但可以確定的是,日後我所要面臨的考驗卻不曾斷過。
  從小我就知道自己跟別人不一樣,被其他的孩子譏笑「雙面人」、「魔鬼」等字眼是家常便飯,記得傷我最重的一次,是和媽媽走在路上,有一個小孩指著我問他的媽媽說:「媽媽,他的臉怎麼長這樣?」那位媽媽竟然回答他孩子說:「不要指,那就是不乖才這樣,你要乖才不會變成這樣,知道嗎?」當下媽媽看著我不發一語,而我裝傻當沒聽見沒看見,因為我知道媽媽比我還難過。其實當時在我的心裡面卻覺得他們說的是對的,也因為這樣,從小我就對自己很沒信心,常常低著頭走路,總以為這樣別人就看不到我的不同了,就不能譏笑我了,但是長大後每當回想到這件事,都好想重回過去,我一定會回問那位媽媽說:「請問我是哪裡不乖被你看到了?」
  家裡的環境並不好,但是媽媽為了怕我不能適應團體生活,所以早早就送我去讀幼稚園,就算如此我還是害怕「人群」,害怕他們歧視及同情的眼光,也害怕環境的改變,因為這表示一切又要從頭來過,一段時間的自閉是免不了的。記得小時候有一次搬家轉學,媽媽不論風雨的陪著我上學,並坐在校園的樹下等我放學,持續了一個月後,才在老師保證會多注意我的情形下停止。想想現在的父母是為了怕孩子被歹徒覬覦,才接送上下學的,而我的情形卻是因為媽媽怕我被同學欺負、怕我因此受不了而陪讀。
  有時候媽媽會問我有沒有怨她把我生成這樣?因此我知道父母的內疚是不可能消除的,更加使我不論在外面被罵成「魔鬼」、「雙面人」等等話語時,回家我也絕對不說,因為我覺得自己不應該把這樣的事反應給父母知道,增加他們的歉疚,也因此使我比一般年齡的孩子早熟、獨立,這大概是長血管瘤所得到的收穫之一吧。
  由於從小受的歧視影響著我,使我在找尋工作時很沒信心,記得第一次找工作是同學幫忙介紹的,我戰戰兢兢的前往面試後,老闆要同學轉達說已經找到人了,可是經過不久得知那家公司還在徵人。當然我可以想是我能力不足,也可以想是我長得太特別了,正因如此,只要有公司肯用我,就算工作不是很合意,也會全力以赴的下去,原因有二:一是不想增加父母的負擔;二是人家肯用你是很大的恩惠,要好好的做。一直到七十九年底進入水晶唱片公司任職後,這樣的情形才獲得改觀,由於公司的人員不多,所接觸的工作也就比較多元,再加上老闆對於我工作能力的肯定與信任,使我能享受到工作的樂趣。雖然經過了多次的求職經驗,至今我還是很怕換工作,因為即使現在的我自信滿滿,還是抵不過歧視的眼光,長相美醜或許在一般人眼中很重要,但是只要肯給我機會,我一定可以證明長相的美醜並不會影響我的工作能力。
  雖然我們並不屬於身心障礙者,但所受的歧視及不被接納的情形卻沒什麼不同。拿醫療補助來說,治療血管瘤的時間很長,過程也很辛苦,治療的經費也很龐大,我曾經詢問健保局有沒有醫療補助,所得到的回答竟是:「血管瘤又不會死人,不是疾病所以不予補助。」沒想到國民應盡的義務---繳交健保費、報稅等我都做了,不補助也就算了,竟然讓我聽到如此殘酷的回答。
  現在我最想做的事便是幫助和我一樣的朋友,尤其是看到血管瘤的小朋友,就會想到我小時候被人家欺負的情形,那種過程對我的生活、交友等影響實在很大,不僅是小孩需要協助,他們的父母也需要支持,讓他們不會因為生出這樣的孩子,而活在自責中,反而增加小朋友的心理負擔。
  曾經在路上碰到和我一樣的小朋友,我上前想給予協助,但是所得到的回應是冷漠的,我可以體會他們的心情,因為以前我總覺得別人是在可憐我,為了不想讓人可憐,所以自己應該更加堅強的獨自面對一切,而忘了家人及朋友的支持是多麼的重要!其實只要開放心胸接受善意的協助,會覺得更能面對一切挑戰,這是我已經漸漸的敞開心胸走出陰影後的體會,往後要走的路還很長,會遇到的挫折還很多,但是自從加入陽光基金會後,有了他們的支持,從此不會再感到孤獨了,期望來到陽光的朋友,相互扶持的度過與眾不同的人生。